Dauno sindromas

Sveikos. Šįkart bandau rašyti labai labai rimta tema. Tai Dauno sindromas. Žinau, kad daugeliui tai skaudi tema (serga broliai, sesės, pažįstami). Ir.. Na, nežinau, ar aš moku rašyti taip rimtai, bet verta pabandyt.

Dauno sindromas arba trisomija 21-genetinis sutrikimas, kurį sukelia papildomos visos arba dalies 21 chromosomos buvimo (todėl vadinama trosimija 21). Žmogui, sergančiam šia liga būna sunkumų su raidos, mąstymo ir fizinio vystymosi pablogėjimas. Susiformuoja Dauno sindromui būdingas veidas ir jo bruožai. Sindromas nustatomas (dažniausiai iškart po gimimo.

Žmonės, sergantys trisomija 21 turi nuo nesunkaus iki vidutinio protinio atsilikimo. Iš ~1000 naujagimių vienas serga šiuo sindromu.

Internete radau štai tokį palyginimą:

„Kai laukiatės kūdikio, atrodo, tarsi planuotumėte atostogų kelionę į nuostabiąją Italiją. Nusiperkate kelionės vadovą, skaitote jį ir svajojate, kaip vaikščiosite po senąją Romą, Neapolį, pabuvosite vaizdingoje Kaprio saloje, mėgausitės saule prie šiltos Viduržemio jūros. Po ilgų pasirengimo mėnesių pagaliau sėdate į lėktuvą, kuris, kaip tikitės, nuskraidins jus į išsvajotąją šalį. Po kelių valandų skrydžio lėktuvas nusileidžia

ir jūs išgirstate stiurdesę sveikinant visus, atvykus į Olandiją. „Olandija?!? Kodėl Olandija? Aš juk skridau į Italiją!“ piktinatės ir protestuojate jūs, bet paaiškėja, kad nieko pakeisti nebegalima ir jūs turite likti šioje šalyje. Gerai dar, kad pakliuvote ne į kokią bjaurią, purviną, priešišką vietą, o tiesiog į kitą šalį. Taigi, jūs išlipate ir perkate naujus vadovus po šalį bei mokotės visai kitos kalbos.  Olandija, žinia, nėra nei tokia šilta, nei tokia spalvinga, kaip Italija, bet po kurio laiko, apsipratę jūs pradedate pastebėti, kad Olandijoje yra gražių kanalų, sukasi vėjo malūnai, žydi įvairiaspalvės tulpės.

Tačiau kaskart, kai kas nors grįžta iš saulėtosios Italijos ir dalijasi įspūdžiais, jums suskausta širdį, nes jūsų svajonė pamatyti tą šalį neišsipildė ir jau nebeišsipildys. Tai – labai skaudi netektis. Tačiau jei jums nepavyks išsilaisvinti nuo Italijos ilgesio,  jūs negalėsite pažinti Olandijos ir atrasti jos savitumų.“

Tai tokia tiesa. Taip jautiesi, kai augini kūdikį, sergantį Dauno sindromu.

Kas atrado?

Trisomiją 21 pirmasis aprašė Anglų gydytojas Dž. L. Daunas, o  Prancūzų genetikas Ž. Leženas nustatė jos priežastis.

Simptomai:

• Susilpnėję raumenys.
• Lėtesnis vystymasis.
• Įstrižas akių plyšys.
• Didelis atstumas tarp akių.
• Žemas ūgis.
• Protinis atsilikimas.
• Didelis liežuvis.

Kodėl susergama?

Pagrindinė priežastis-chromosomų skaičiaus pokyčiai, kurie dažniausiai būna motinos. Dauno sindromu sergantį vaiką tikimybė didėja augant tėvų amžiui.

Trisomija 21 sergantys vaikai būna mažesnio ūgio ir svorio nei jų bendraamžiai. Suaugę jie būna ~150 cm. ūgio. Visi ligoniai yra psichiškai atsilikę, daugiausiai-vidutinio laipsnio. Tačiau šie žmonės labai draugiški, geri, nori bendrauti su suaugusiais. Jie juda lėtai, nekordinuotai, dažniau serga įvairiomis ligomis, nes jų organizmas mažiau atsparus. Jie dažnai suserga širdžių ligomis, dažniausiai tai ir būna mirties priežastis.

Mano apklausos rezultatai.
Buvau paskelbusi apklausą, kad sužinočiau apie tai ne tik iš internetinių šaltinių, o ir iš pirmų lūpų.
Atsakinėjo 28 žmonės, iš jų 2 vyrai ir 26 moterys. Jiems buvo nuo 14 iki 50 metų.

(paspausti ant foto, kad pasididintų)

Ir kasdieniniai sunkumai:

• Patyčios, apstumdymai.
• Sunkiai sekasi net pavalgyt, rengtis, pilsto gėrimus, linkęs į agresiją.
• Mano pažystamas žmogus dar mažas. 7 metai. moteris laukėsi, kažkas jai buvo pasidarę, gal depresija, vartojo būdama nėščia stiprius antidepresantus visokius, ir gimė dvyniai, porelė. Vienam lūžus kojyte, o mergaitė su šiuo sindromu. Susiduria dabar su pirmiausia gailesčiu, gyvena kaime kur visi vieni kitus pažįsta, praeinant žmonės šnibždasi. Žodziu, čia dar tik vaiko gyvenimo pradžia.
•  Jokio paleidimo iš akių.
•  Patyčios,užgauliojimai,šaipymasis,pasijuokimas iš to žmogaus.
• Kasdieninės patyčios, negali pasirūpinti savimi, reikia nuolatinės priežiūros, dažnai leidžia laiką internatuose,slaugos namuose ir sanatorijose (tėvai pasiturintys)
•  Sunkiai orentuojasi. 12 metų berniukas lanko darželi. Nerišli kalba.
• Sunkus bendravimas su aplinkiniais.

Ir tai-tik maža dalelė. Tai tik keli žmonės Lietuvoje, o kiek tokių žmonių visame pasaulyje? Įdomumo dėlėi paskaičiuokime. Visame pasaulyje žmonių yra ~7150000000. Taigi, šį skaičių padalinkime iš 999 (1 iš tūkstančio). Gauname apie 7 milijonus 160 tūkstančių. (7160000) Tiek žmonių kasdien gyvena sunkų gyvenimą su kitų žvilgsniais ir patyčiomis.

Manau vėl sakysite, kad mažai parašiau, bet... Manau esmė aiški. Tiesiog turime džiaugtis, kad esame sveiki. Visa kita nebesvarbu. 

Mes gyvi.

*Šiuo metu TD bloge renkamas aktyviausias skaitytojas. Komentuok šį straipsnį, gauk 1 tašką, dalyvauk rubrikoje, gauk 3 taškus. Tapk aktyviausiu ir laimėk 5 litų sąskaitos papildymą! Daugiau informacijos - ČIA